Nem volt nyugodt a szabadság főleg úgy, hogy tudtuk a baj még fenn áll. Tünetek csak súlyosbodtak, lettek erős hasi fájdalmaim, ami gondolom a daganat miatt lehetett. Alighogy hazajöttünk a pihenésből anyám kórházba került, apámat meg éppen eltemettem. "Nem akartam kimaradni a sorból", ezért ismét jelentkeztem további kivizsgálásokra, de már új doktorhoz fordultam segítség kéréssel, aki kézbe vette ügyemet. Szóval szeptember közepén visszakerültem ismét a wellnessbe, ahol az új orvosom rendezte a papírokat, újra értelmezte a leleteket és helyre állította a vérképemet, ami még rosszabb volt, mint a májusi. 

A vörösvérsejtek csak 3 hónapig élnek és mivel én már jó ideje nem termeltem magamtól vért a kapottak közben szépen lassan elhaltak bennem. Az első hét állapotom stabilizálásával telt, majd következett a vastag tűs mintavétel, hogy több mintához jusson a patológus. Ultrahangot megismételtük, ami egyértelműen mutatta, hogy a helyzetem romlott és nagyon kellene már a kezelés.

A vastagtűs élményeket későbbi postban részletezem, de a lényeg, hogy sikerült a mintavétel. Elküldtük a patológusnak, aki orvosomnak köszönhetően hamar megvizsgálta a szövetmintát, de sajnos a pontos diagnózishoz ez se volt elég. Ekkor már biztos volt, hogy limfóma, csak az nem, hogy melyik. Ezért orvosom úgy döntött, hogy hasamon keresztül kivesznek egész nyirokcsomókat, ami már csak elég lesz a vizsgálatokhoz.

Nagyon hálás vagyok neki, hogy szerzett a sebészeten helyet, mert relatíve rövid idő alatt áttoltak oda, ahol egy fél órás laparoscopiás műtét várt rám. A félórából végül másfél lett, mert a helyszínen (bennem) tapasztaltak átírták az elméletet és végül 1,5 csomót vettek ki . A lábadozásra nem sok idő maradt, mert műtét követő 2. nap reggelén már ki is dobtak, hogy mehetek haza. Alig bírtam még járni a fájdalomtól, de iszonyat pörög az osztály, kellett a hely.

A beavatkozás során végül 4 helyen ejtettek bemetszést a hasfalamon, abból a legnagyobb amin keresztül kivették a csomókat az 1,5 centi körül lehetett. Egy lyuk volt még a váladékgyűjtő zacskónak, ami szerencsére tiszta és üres maradt, de ormótlanul fájt a helye. Új szintre emelkedett a wc-re járás fogalma, mert minden mozdulat fájt, kivéve a háton fekvést. Az pedig azért volt kellemetlen, mert olyan rossz volt az ágy, hogy beállt a derekam első nap estéjére, így a sebészetről csak az instant fájdalom maradt meg emlékezetemben. (kis műtét, kevés fájdalomcsillapító) Műtétet követően 15 perc múlva már fenn voltam.

Csodás nap volt hazavezetni a kórházból 5 hét bennfekvés után, nagyon szépen betartottam a követési távolságot.

A lábadozás körülbelül 3 hétig tartott, ameddig fájt a hasfalam, Az izomszövet gyógyulása legalább 6 hét, addig nem igazán terhelhető.

Laparoscopia - forrás: vital.hu

Ez a módszer lehetőséget ad diagnosztikus és terápiás beavatkozásokra egyaránt. Az eljárás előnye, hogy a betegen a műtét típusától függően 2-3 darab, 1-2 cm-es műtéti seb keletkezik, a korábbi lényegesen nagyobb műtéti hegeket okozó módszerekkel szemben. Műtét után a beteg sokkal hamarabb felkelthető ágyából, hamarabb visszatérhet a közel normális életvitelhez, 2-3 nap után otthonába távozhat, és csak varratszedésre kell ismét jelentkeznie. Az otthoni ápolás gyakorlatilag nem jelent megterhelést a családnak, hiszen a beteget nem korlátozza a sebek feszülése okozta fájdalom.

A hasüregi szerveknek is kisebb megterhelést jelent, így a hasi műtétek jelentős hányadában kialakuló hasüregen belüli összenövések, és ezáltal a késői szövődmények veszélye is csökken. Daganatos betegségek során, az esetlegesen folyamatban lévő kemoterápiás kezelés alatt a sebgyógyulási hajlam kedvezőtlenebb, ezért a szükségessé váló szövettani mintavételt is célszerű ezzel a módszerrel elvégezni.

8 deci vér után helyre jöttem, ismét láttam az ereket a karomon és valóban jobban éreztem magamat. Elmúlt a nyomasztó fáradtság, ami állandó aluszékonyságot okozott. A lázamat aspirinnel kezeltem, majd a kórházban is azt kaptam. A napi lázgörbém körülbelül úgy nézett ki, hogy reggel ébredéskor 36-36,4, utána egy órával 37, délre a lázam 38-38,2 lett és délután 3-4 körül érte el a 39-39,5 közötti zónát, amit kitartóan tartottam lefekvésig.

A kezelésére tapasztalatok alapján jöttem rá, tehát 12-kor első aspirin, ennek a hatása fél óra múlva jelentkezik. Ez délután 4 óra körül kitart, majd este 6-kor ismét egy szem, illetve lefekvés előtt 22-23 óra körül. A testhőmérséklet zuhanása iszonyat folyadékvesztéssel jár, szerintem ez deciben mérhető. Munkahelyen nagyon kellemetlen volt, de hát ez van. Egyébként hihetetlen így visszagondolva, hogy egy jó forró fürdőt nem tudtam venni több, mint félévig, mert csak fáztam a vízben. Ritka tré időszak volt.

Vért csak abban az esetben kaphatsz, ha test hőmérsékleted 37,4 alatt van, emlékeim szerint. 

kanül - wikipédia

Tű segítségével a testbe juttatott hajlékony, műanyag cső, a végén zárható szeleppel, melyet általában mellkasi vénába helyeznek. Gyógyszerek, folyadékok, oldott anyagok bejuttatására használják.

branül fogalma

A perifériás vénakanül vagy branül a B. Braun Magyarország cég találmánya, a kanülök családjába tartozik. A branül név a termék fantázianevéből, a Braunüle-ből származik.

Szóval első neki futásra szúrtak egy kanült, amin keresztül kaptam a vért és infúziót. Célszerű nem a kar hajlatba kérni, mert akkor nem tudod hajlítgatni szabadon. Persze rugalmas a cső, meg észre se veszed, de hidd el észre fogod. Nekem a véna falát kidörzsölte és ritka bosszantó érzést szolgáltat utána napokig, nem fáj, de irritál. Sajnos vért nem ezen keresztül vettek, hanem különböző helyekről szúrásokkal minden reggel vagy akár napközben is. Tehát első héten nagyjából 10 vérvételem volt, amit furcsa is volt, hiszen most kaptam 8 decit, aztán viszik is... (Tiszta adómanó...) Minimum vérvétel 3 fiola, ennél az első alkalom biztosan több. Nem emlékszem pontosan, de talán 7 fiola volt a maximum Uzsokiban, Szt Lászlóban meg 10.

Kanül szavatossági ideje elméletben 3 nap és a precízebb nővérek rá is írják a ragasztásra a szúrás napját, hogy cserélni lehessen. A gyakorlat pedig szinte megegyezik ezzel...

 Szóval a szülészet kivételével (hiányosságaimat pótolom) végig jártam az Uzsokit különböző vizsgálatokkal, hogy kitalálják mi a bajom. Feltételezés volt daganatos megbetegedés vagy valami autoimmun. Kezdésnek mentem röntgenbe, ahol álló, ülő, fekvő, jobbra, balra, le fel, magzat pózban felvételt csináltak. A kórház szerencsére jól felszerelt, ezért életem egyik meghatározó élményével gazdagodtam egy modern röntgen gépnek köszönhetően. Csak rá kellett feküdni és az forgott ahogy akarták. Aztán felállított ami igazán életérzés volt, tiszta marvel hősnek tekintettem magam, csak hirtelen nem tudtam, hogy vasember vagy amerika kapitány legyek. Ezt közöltem a helyi erőkkel, de nem érezték át a helyzet magasztos, ünnepi hangulatát, így magamnak maradtam.

A másik új élmény, hogy tolókocsival kellett közlekednem az első napokban vizsgálatokra, mert nem akarták, hogy sétáljak. Pedig a korábbi állapotomhoz képest pompásan voltam, de így legalább beteghordókkal megismerkedtem. Nem egyszerű a munkájuk, több megbecsülést érdemelnének. (jókor írom, amikor néhány éppen most vert össze egy beteget....) 

Szóval nem időrendi sorrendben a következő vizsgálataim voltak 1 hónap alatt, amiket majd külön bejegyzésben részletezek:

Röntgen, hasi aztán teljes ultrahang, ct, urológus, kardiológia, csontvelő biopszia, vékony tűs mintavétel, gyomor- és végbéltükrözés, füll-orr-gégészet, fogászat, izotópos vizsgálat.

Ezek egy részét már ambulánsan végezték el rajtam, mert 2 hét után szabadon engedtek. Persze a következő hetekben 2 naponta ott voltam. A vizsgálatok jó része előtt nem szabad ételt vagy italt fogyasztani!

Akartak még egy ultrahanggal vezérelt gerinc szúrást is, de abba nem egyeztem bele. Ez a sztori megérne egy külön postot, hogy az akkori orvosom (ő nincs felsorolva jobbra) milyen érvekkel próbált rávenni, de csak a szépre emlékezzünk....

Ezen időszakot követően úgy nézett ki mindkettő karom, mint a szita. Június végére ha jól emlékszem 20+ vérvételem volt + a kanülök. Az igazi happy end az volt, hogy a vékony tűs mintavétel előtti vérvételen eldurrant a bal karomban a véna. No az igen furcsa látvány. Most nézz le a karhajlatodba, majd képzeld el, hogy elkezd nőni és sötétülni a bőr, majd egy bazi nagy buci lesz ott. Elég bizarr látvány... Rosszul is lettem, mert a beavatkozásra készültem nem ehettem, ihattam aznap és már fél 12 volt. (Egyébként azóta kiderült, inni lehetett volna a beavatkozást megelőző másfél órán kívül)

A levett vérmintáimat kiküldték különböző központokba vizsgálni mindenféle jóra. Találtak bennem még valami vírust is, de azt futva hagyták, hogy nem attól van a bajom. A leletekre vártam, mert eddig nem jöttek rá mi a bajom. Minden leletem tiszta volt, kivéve, hogy az ultra hangon észre vették a rengeteg csomót és megnagyobbodásokat (ekkor még 3,5 centis volt a legnagyobb). A májkapumból vett nyirokcsomó minta azonban nem mutatott kóros elváltozást, így továbbra is csak találgatás volt. Menet közben azt hiszem megint kaptam 2 adag vért és sikerült 94-re feltornázni a hemoglobin szintemet, ami már 50 százalékos emelkedést jelentett.

Július közepére azonban nagyon elfáradtam fejben. A kórház mellett dolgoztam, de a rengeteg vizsgálat és tortúra kivette az erőmet. Illetve persze a tény, hogy nem tudjuk mi a baj, de az legalább nagy. Ezért úgy döntöttem, hogy elmegyek szabadságra és feltöltődöm végre. 

A korábbi orvosom is így tett, akivel sajnos megromlott a kapcsolatom a végére

A tüneteket továbbra is produkáltam, de algopirin segített. 

2014 elég rosszul indult számomra, ami meg is látszott rajtam. Az élet számos területen bevitt egy-egy mélyütést, amit nem igazán sikerült feldolgozni a korábbi évekkel ellentétben és szépen megzuhantam. Ez a táplálkozásomban csúcsosodott ki, mert elment az étvágyam és napi 500-1000 kcal között fogyasztottam, ami a közel két méteres magasságomhoz és kondizáshoz nagyon kevés. Másfél hónap alatt ledobtam 20 kilót és átmentem albínóba. 

Ezt párom, család, barátok és munkatársak is észrevették és jelezték, hogy baj van. Én ezeket a jeleket a "mélyütéseknek" tudtam be és reméltem, hogy helyre áll a rend. Javulni kezdtek a mindennapok, visszatér valamennyire az étvágyam, de március közepére elkezdtem belázasodni. 

Először nem volt feltűnő, de külső nyomás hatására végül megmértem magamat valamikor márciusban és kiderült, hogy 39,4 fokos lázban égek - highroller. Gondoltam megvárom a cégemnél rendszeres éves menedzser szűrést, ami tavasszal volt esedékes. Teltek a hetek és nem jött a belső üzenet, hogy mikor várható az orvosi vizsgálat. A lázam pedig továbbra is tombolt. Elmentem a körzetishez, hogy teljes vérkép vizsgálatot kérjen nekem. Elmeséltem neki, hogy fáradékony vagyok, éjszaka izzadok, étvágytalan és kondizás közben rendszeresen szédülök. Ezt úgy kell elképzelni, hogy két fekve nyomás között bekaptam 3 szem szőlő cukrot, mert akkor tudtam teljesíteni a szetteket.

Az éjszakai izzadás pedig maga a katasztrófa. Minden este legalább 3-4 polo csere, az ágy pedig tiszta víz volt. Nem tudtam normálisan aludni hónapokig emiatt. Sajnos párom se.

Visszamentem péntek este munka után a körzetishez, hogy mi a kotta, de láttam rajta, hogy para van. A lelet maga volt a katasztrófa, mondta, hogy azonnal menjek sürgősségire, mert nagy a probléma. Néztem, hogy mi lehet ekkora dráma, de annyira őszinte volt a pánik az arcán, hogy fogtam magam és elmentem gyorsan a nemzeti kis boltunkba 2 vízért és valami pékáruért, aztán irány az Uzsoki Utcai Kórház Wellness and Spa Superior sürgősségije. Este körülbelül fél 8-kor felvettek és vártam a vizsgálatra.

Meglátták a leletemet, majd azonnal vérvétel, vércsoport vizsgálat és egyebek miatt. Ilyen esetekben a vizsgálat során végig tapogatnak és benéznek mindenhova, igen oda is. Este 9-re megkaptam a szobámat a belgyógyászaton, ahol ismét kikérdeztek és megint végig vizsgáltak. Igen, ott is, megint. Kérdeztem, hogy 1 óra eltéréssel mi szükség van ilyen mély szeretetre, de mondták, hogy ez a szabály (protokoll - erre szokás hivatkozni). Annyival rosszabb, mint egy prosztata vizsgálat, hogy szó szerint végig tapogatják a végbél falát fürge ujjaikkal körbe és körbe és körbe és...

Szóval welcome drink helyett szoros kapcsolatot nyitottam két orvossal is és közölték életveszélyes állapotban vagyok. Másnap reggel a főorvos elmondta, hogy anaemiam  van és azonnal szükségem van vérre, írjak alá minden papírt. Hemoglobin szintem a normális érték alsó határának 40 százaléka volt, ilyenkor fenn áll a veszélye, hogy a vérkeringés felmondja a szolgálatot és azonnali halált okoz. Megerősíteni nem tudom, mert még élek :)

Szombat délelőtt megjött az első adag vér, ami két zacskót jelent (2x200ml). Ezt gyorsan lefolyatták és délután már mérték is az eredményt. Mindössze 3 egységet javult a várt 20 helyett a statisztika, ezért azonnal újabb egységet rendeltek. A vércsoportom ritka, ezért volt izgalom, hogy lesz e még. Vasárnap hajnalban már kaptam is a következő 400 ml-t amivel már sikerült az állítólagos közvetlen életveszélytől eltávolodni.

Kérdeztem a dokitól, hogy a hirtelen 8 deci vér sok(k) lesz e a szívemnek, de mondta, hogy most azért kell aggódnom a legkevésbé, mert a plusz vér nélkül már nem sok lett volna hátra. Ez volt az a pont, amikor először elgondolkodtam az életemről és annak értékéről (filozofálni még korai). Ilyenkor sok minden átfut az ember fején, mert láttam a doktorok arcán, hogy a helyzetem tényleg komoly volt és nem igen láttak ilyen fiatalt ilyen állapotban.

A vérkészítményektől nem kell félni. Szép sötét színe van, mint egy jó marha steaknek, csak annál tisztább. Hepatitis C veszélye a legnagyobb kockázat, de azzal még elélek vagy 20 évig, megnyugtattak. :)

A legszebb, hogy ezen a hétvégén ünnepeltük volna a szép kerek 30. születésnapomat. Egy héttel korábban nem gondoltam volna, hogy ez aztán valódi születésnap lesz.

A történet amit a következőkben mesélek el valamikor 2014 tavaszán kezdődik az első kórházba kerülésemmel, annak okaival és vizsgálatok sokaságaival. A bejegyzések részben kronológiai sorrendet figyelembe véve következnek egymás után.

A blog indításának oka, hogy sokan kérdeztetek a daganatról, kezelésekről, hogylétemről. Úgy gondolom, hogy így tudom legjobban megosztani veletek az elmúlt és a következő hónapok élményeit. Nagyon köszönöm, és hálás vagyok azért a sok támogatásért és szeretetért, amit tőletek kaptam. 

A rengeteg kezelés alatt sok sorozatot néztem meg, ezért az új hobbimat itt ott beleszövöm majd a bejegyzésekbe. Tehát kedves barátok és olvasó, egyelőre 3 évadot rendeltem be magamtól, lássuk: (spoiler alert!!!)

• S01 - a betegség kutatása, vizsgálatok, diagnózis
• S02 - kezelés megkezdése, kemoterápia imádata
• S03 - őssejt beültetés és azutáni élet

Lesznek még rendezői kommentek a táplálkozással, kórházi életvitellel, szobatársak túlélésével és kezelésükkel kapcsolatban, meg persze cicás gifek. Ha valami kimarad, vagy kíváncsiak vagytok írjátok meg.

Röviden

Az élet besorsolta nekem a limfóma nevű betegséget, annak is egy különleges ritka mixét. Nagy sejtes  Non-Hodgkin és nagy sejtes Malignus limfóma.

A limfómáknak négy stádiumuk van, nekem sikerült a legrosszabb negyediket elérni. A stádiumod besorolása  a kezelések számát és komolyságát jelenti számodra, de a lényegen nem változtat, hogy meg kell gyógyulni. 

A daganatos csomókból akadt bőven, a következő helyeken fordultak elő:

• 2 lépben
• 2 a májban
• rengeteg a hasfalban (20-25?)
• gerincen és bordákon
• tüdőben
• nyak és környéke

A legnagyobb 8,5 centi átmérőjű volt, ami azért már egészen dicsőséges méret. 

A blog cím margójára

mrhodgkin - a non-t kihagytam - pontblogponthu, mert a tartalom szempontjából teljesen mindegy a pontos diagnózis. Nem a betegség számít, hanem a gyógyulás. A mrnonhodgkin túl hosszú lett volna.

Rock 'n' Roll