Minden kedves látogatónak egészséges és boldog új évet kívánok. Sajnos olvasót nem tudtam írni, mert a tartalom nem frissült az utóbbi hónapokban, aminek oka, hogy újra teljes sávszélességgel pörgök az élet sztrádáján. Azért azzal a jó hírrel tudok szolgálni, hogy míg 2014 Karácsonya és szilvesztere így telt :
2015-ben még télen is sütött rám a nap. :
Szóval már tuti nem kell várni egy évet a következő bejegyzésig, de még nem tudom mikor lesz. Addig is vigyázzatok magatokra!
Miután végre sikerült felállítani a diagnózist, a legfontosabb kérdés az lett, hogy hol kezeljenek tovább. Az ilyen típusú betegségeket kevés helyen gyógyítják, ezért a Kékgolyó és a Szt László merült fel lehetőségnek. Az orvosom nagyon segítőkész volt és igyekezett nekem mihamarabb helyet találni, mert már elég szépen szorított az idő és romlott az állapotom. Sokáig úgy tűnt, hogy Kékgolyó klub tag leszek, de végül így utólag azt mondom, hogy szerencsére az ESZISZL kórházba kerültem, egy rendkívül nagy tudású és precíz orvoshoz, csapathoz.
Elég ki volt borulva, hogy miért húzódott el ilyen sokáig a diagnosztizálás, mert ez a lymphoma agresszív fajtája és gyorsan romlika beteg állapota. Igazából mindegy is, egy bő fél órában felvázolta a helyzetet mire számíthatok és a kezelés nagyjából 9 hónapot vesz majd igénybe, szerencsés esetben körülbelül hatot. Következő hétre mondta az időpontot, hogy feküdhetek is be, mert mihamarabb el kell kezdeni a kezelést, vért ugye már bő fél éve nem termeltem és a kapott anyag pedig folyamatosan bomlik. Nagyjából 86 körüli hemoglobin szinttel álltam az első kemo elé, ez azért fontos, mert 80 alatt kemót se kaphatok, ha emlékeim nem csalnak.
Végül először és utoljára egy személyes kórterembe kerültem, ami elég kényelmes volt, hiszen saját hűtőm volt, fürdőszobám és wc-m. Ekkor már egész jó étvágyam volt a korábban leírt stratégiának köszönhetően. Nem nagyon olvastam és foglalkoztam a lehetséges mellékhatásokkal, mert úgy gondolom, hogy fontos a stabil emberi psziché. Felesleges információkkal meg kár traktálni magunkat,arra ott vannak a szerettek, akik helyettünk is izgulnak. Ami következmények jönnek, azokat le kell küzdeni és túllépni rajta,mivel ez egy élet halál harc, egyértelmű, hogy mindent ki kell bírni.
Szóval az első kanülömet a bal karomba kaptam, egy relatíve vékony vénába. Mondták, hogy ez egy bemelegítő kör, hogy lássák reakciómat a kezelésre és később jön csak az igazi földi jóság. Tehát befekvés másnapján kaptam mapterát, és szteroidokat vénásan, illetve tablettásan. Előbbitől elálmosodsz, így legalább tudsz pár órát aludni. 3. nap jött a kemó, szépen bemutatkoztunk egymásnak, be is kötötték, de ez csak 6 órás időtartamú adag volt. Úgy nézett ki, mint a tesco gazdaságos narancssárga téli szélvédőmosó, de valószínűleg olyan egészséges is. Szóval eltelt az első két óra, amikor éreztem, hogy valami nincs rendben a kanülnél, mert csípet és viszketett,ezért bekukkantottam alá. Megdöbbenésemre a kemó átmart a vénát és a bőröm is elkezdett felhólyagosodni, ilyen szép narancssárga árnyalatú lett. Szóltam nővéreknek, hogy hiba van a rendszerben, azonnal leállították a kezelést, doki mondta, hogy jegeljem,aztán szúrtak egy másikat a jobb karomba, ahol vastagabb a véna. Nagy örömömre az már jól bírta és nem volt probléma, simán lefolyt rajta a rengeteg hígító víz oldat is a későbbi napokban. Azonban a bal karomon a sérülés nyoma megmaradt, már egy szép sötét folt emlékezetet az első randimra a kemóval.
A mellékhatásokról annyit, hogy valóban az emberek többsége hányni szokott a cucctól és nekem is volt hányingerem,amit gondoltam majd jól le küzdök, hiszen szittya csődör vagyok, de a nővérek jelezték, hogy ez nem az a pillanat, amikor keménynek kell lenni, ezért kaptam vénásan hányáscsillapítót, ami jól bevált, mert hányás nélkül megúsztam az összes kezelést. Ezek a szerek is különbözőek, mindenkire más hat vagy egyik sem.
A másik biztos mellékhatás délen lesz, csak itt előre nem lehet tudni, hogy orbitális székrekedés vagy hasmenésed lesz. Első alkalommal ismét parádés teljesítményt nyújtva egymás után mindkettő volt. Életem egyik legmegrázóbb élményével gazdagodtam akkor, mert valami kegyetlen történet ez, amit inkább a fantáziátokra bízok. Később elkezdtem kísérletezni, hogyan lehet ezt enyhíteni, rostok, joghurt miegymás, mert ennek fele se tréfa. Szóval az első befekvésem 10 napra nyúlott és mielőtt kiengedtek volna a precíz orvosom ellátott két tasak vérrel a biztonság kedvéért. Ez volt az utolsó, hogy kaptam, mert ezt követően elindult ismét a termelés, persze nem az első kemó hatására.
Azzal is jó, ha tisztába vagytok, hogy az elpusztult sejtek bizony csak elől vagy hátul, de mindenféleképpen délen távozhatnak a testből, ezért sajnos sok kompromisszummal jár egy beteggel való együttélés. Nem beszélve, hogy a test szagod is megváltozik a kezelés miatt.
Összegezve az első kalandos kemómat, egészen jól bírtam a székrekedést leszámítva. Orvosomat precíznek és nagyon jó szakembernek ismertem meg, ezért szentül bíztam/bízom benne. Búcsúzáskor megkaptam utasításba, hogy kezdjem el magamat szúrni vérhígítóval és fehérvértest növelővel otthon. Elég bizarr dolog, hogy magadat szándékosan hasba kell szúrni, ráadásul egymás után kétszer is. Bevallom, hogy az első szúrások nehezen mentek, nem jött meg az ihlet, de később ebből is rutin lett, hogy hónapokon keresztül szúrtam magamat.
Megint elmaradtam a bejegyzésekkel, de annyira elfoglaltam magam a normális életvitellel, hogy kicsit háttérbe szorult a blog. Azonban az iskolában is becsengettek, nekem is ildomos volna már folytatni, szóval indul a buli.
A második évad kezelésekben és izgalmakban teli lesz, fejben és testben is nagy változásokon mentem át. Tehát induljon a 2014.11-2015.05-ig tartó szakasz elmesélése, szigorúan felnőtteknek.
Köszönöm a megértést és a türelmet, de a harmadik évad forgatása után egy kis pihenőre ment a blog. Őszinteséget ígértem, tehát az oka a szünetnek a közel egy hónapos kórházi móka volt, amin végre túl vagyok. Hazaengedésemet követően nem volt kedvem a kórházi témával foglalkozni, szükségem volt időre. Most se hiányzik, de ígértem ezt a blogot ismerősöknek, szeretném ha hasznos volna, ezért folytatom természetesen az írást.
Köszönöm a megértést és az érdeklődéseteket, újra online vagyok. :)
MrHodgkin
Bár elkezdtem írni a második évad történetét, de jelenleg a harmadik évadot forgatom. Ezért kis türelmeteket kérem, mert a közel jövőben ritkábban lesz blogbejegyzés. Köszönöm megértéseteket!
SPOILER - jól vagyok ;)
Azért gondoltam bekapcsolódni a blog írásába, mert a családokban, párkapcsolatokban a betegség nem csak direkt hanem indirekt módon is lesújt. Saját példámból tudom, hogy a hozzátartozóknak nem egyszerű a beteget jól támogatni, a legőszintébb igyekezet is fordítottan sülhet el. Talán a saját történeteim, tanulságaim megírásával tudok segíteni azoknak, akik hasonló helyzetbe kerültek. Mert saját magunkat is lendületben kell tartani, hogy a legjobb támogatást adhassuk.
Emlékezetes májusi napon kezdődött minden. A reggel korán indult, mert az egyik szakmai programunknak én voltam a szervezője, és siettem a helyszínre, hogy minden rendben menjen. A program jól sikerült, jó volt megélni, hogy hónapok munkája meghozta az eredményét. Ebben a boldogságbuborékban mentem haza, és egyeztettem párommal telefonon, hogy ő elmegy a körzetishez, én pedig egy délutáni táncos programra.
Örültem, hogy végre látja egy másik orvos is, előtte hónapokig beszélgettünk arról, hogy mi lehet a levertség, a folytonos fáradékonyság és aluszékonyság hátterében. Az egyéb fizikai tünetekről azt gondoltunk, hogy egy része a lelki problémák kivetülése, a másik része pedig egy korábbi idegbecsípődés, izomgörcs eredménye (esti izzadás, időszakos láz). Mindez azért is kezdett egyre logikusabban összeállni a fejünkben, mert előtte akárhány orvosnál jártunk, senki nem talált semmit. Mindenhol ugyanaz volt a megoldási javaslat. Pihenés, fájdalomcsillapító. . . pihenés, fájdalomcsillapító. . .
Szóval ott volt a fejemben a tudat, hogy esetleg most megtudunk valami új infót, de közben a feldobottságom miatt abszolút elhessegettem magamtól a gondolatot, hogy bármi baj lenne. Ezért lepődtem meg egy pillanatra, amikor a táncos program végén vagy 9 nem fogadott hívást láttam, és mind a páromtól. Ilyen szerintem előtte sosem volt, csak amikor véletlenül kizártam a lakásból, én pedig olyan mély álomban voltam, hogy a szomszédok már felkeltek a csengőre, de én nem. Gyorsan végig is futott a fejemen a gondolat, hogy vajon nem-e 2 lakáskulcs pihen a táskám mélyén. De addigra már tárcsáztam. Sajnos a vonal másik végén az fogadott, hogy ne ijedjek meg, de kórházban van, és mivel haza sem jöhetett a befekvés előtt, megírja majd, hogy miket vigyek be másnap. Arra a kérdésre, hogy mi a baj, csak annyit mondott, hogy további kivizsgálás kell, de ne aggódjak, biztos nem annyira komoly. Vegyes érzelmekkel rohantam haza pakolni, és nem is volt annyira könnyű elaludni. Reggel siettem be a cuccokkal, és akkor jött az igazi arculcsapás. . .látom, hogy vért kap, és nem őszinte a mosolya. De a szokásos jókedve ragadós volt, és rögtön megjött a bizalmam, hogy itt rövid időn belül minden rendben jön.
Aztán jött a második arcon csapás, amikor az ügyeletes orvos a folyosón félrehívva kérdezte, hogy én hogy vagyok. Először nem is értettem a kérdést, látta rajtam a meglepetést, ezért gyorsan ledarálta a lehetőségeket. „Az jelek arra utalnak, hogy vagy belső vérzés, vagy valami komoly fertőzés, vagy rák, vagy autoimmun.” De mint kiderült, a belső vérzést hamar kizárták. Sorolta a vizsgálatokat, amire előjegyezést kértek. Majd hozzátette azt is, hogy készítsem magam lelkileg, mert itt még bármi lehet.
Rájöttem, hogy arról beszél, hogy 27 évesen akár meg is özvegyülhetek, mert egyelőre nem úgy reagál a vérre, mint várták. Innentől elkezdtek szétválni a nappalok és az éjszakák, és nem a hagyományos értelemben. . . Napközben bent voltam a kórházban, beszélgettünk arról, hogy mi lesz, ha megtalálják mi a baj, és terveztük a nyarat. Este viszont otthon rám tört a magány és a félelem.
Emiatt nem tudtam aludni, gondolatelterelésképpen vagy olvastam, vagy filmeket, sorozatokat néztem, és bíztam benne, hogy egyszer majd csak kiüt a fáradtság. Néha azon kaptam magam, hogy már kivilágosodott. Végül ez addig ment így, ameddig páromat haza nem engedték, mondván, hogy most várunk az eredményekre, aztán haladunk tovább. Amikor azt mondták, hogy stabil az állapota, és hazajöhet, mint akibe visszatért az élet, újra tudtam aludni.
Sokan kedvesen kérdezték, hogy mi van velünk, hogy vagyunk, inkább engem kérdeznek, mint őt. Egy idő után fárasztó volt újra ás újra ugyanazt elmondani. Amikor pedig rátértünk, hogy nem találják még a baj forrását, sokan hitetlenkedtek, és persze előjöttek a magyar egészségüggyel kapcsolatos negatív felhangok, ill. mindenkinek van egy táltos, sámán, reiki mester, stb. ismerőse, aki a hagyományos gyógyászatban csalódott embereket is meg tudják gyógyítani. Nehéz ilyenkor helyesen viselkedni, azt hiszem. . . Tudtam, ha rövidre zárom a beszélgetéseket, akkor megbántom őket, és könnyen magamra maradok a bajban, és persze tudtam, hogy mindezt kedvességből és őszinte szeretetből teszik. Másfelől pedig tudtam, hogy sokszor ezek a beszélgetések nem hogy feltöltenek, hanem viszik az energiám, hiszen újra és újra beszélnem kell a félelmeimről, a fájdalmamról, a bizonytalanságomról, amit annyira igyekeztem elfojtani.
A kedvenc érdeklődő típusom, aki feltette nekem is a nap kérdését: „Hogy vagy?” És én erre a „Kösz jól vagyok.” kommersz válasz helyett tényleg mondtam két mondatot arról, hogy olyan vagyok, mint akit kifacsartak, és ez most nem egy könnyű időszak. No, mit gondoltok, mi volt a nap reakciója?? „És akkor most képzeld el, hogy ő min megy keresztül.” Ilyenkor visszakézből jött volna a válasz: „Most őszintén, szerinted mi a kénköves köti le egész nap a gondolataimat, ha nem az, hogy ő hogy van, mit érez, hogyan lehetne elviselhetőbbé tenni a helyzetét. És akkor mégis miért kérdezel rólam, ha nem érdekel. . . .” De ilyenkor nyeltem egy nagyot, és ennyit tudtam kinyögni: „Hát igen. . .”
Mindeközben párommal izgatottan készültünk minden alkalomra, amikor vissza kellett menni a kórházba, hogy az aktuális vizsgálatok eredményeiről adjanak hírt. Gondolhatjátok, hogy egyre lelombozóbb volt, amikor hetek, hónapok teltek el magyarázat, diagnózis nélkül.
Aztán ahogy teltek a hetek, és párom hol jobban, hol rosszabbul volt, kezdtem hozzászokni ehhez az érzelmi hullámvasúthoz. A család, a barátok, a kollégák, és a munka segített, de a gyomorom mélyén sokszor ott volt valami émelyítő rossz érzés. Volt olyan éjszaka, amikor arra riadtam fel, meg kell néznem, hogy lélegzik-e. . . Nem kívánom senkinek. . .
Mielőtt orvost váltottunk, sokat ventiláltam azon, hogyan kerülhettünk egy ilyen tehetségtelen orvos kezei közé. (Ennek szánok egy külön bejegyzést.) Akkor még nem tudtam, hogy ezzel milyen rosszat teszek magunknak. Szerencsémre kaptam útközben néhány mentort, akik igazi jó tanácsokat adtak ahhoz, hogy én is jól tudjak támogatni.
Mire kiderült, hogy mi a pontos diagnózis, őszinte megkönnyebbülést éreztem. Végre arcot kapott a gonosz, és láttuk magunk előtt az utat, hogy mi lesz a kezelés, és mikorra várható gyógyulás. Nem mondom, hogy könnyebb lett, de végre kaptunk egy cselekvési tervet. Konkrét feladatokkal, időpontokkal, elérendő célokkal. És a reménnyel, hogy ha haladunk ezen az úton, akkor minden jó lesz megint.
Mostani bejegyzésem egy igazi eszencia lesz, a diagnosztika legjava, az élet napos oldala, 160 centi szeretet lent és fent. (Fájdalom mértékét továbbra is 1-10 skálán értékelem)
Kezdjünk először a morál javító orállal vagyis
Gyomortükrözés (gasztroszkópia) - 6-7
Itt is minden eset más és más ha a fájdalom mértékét nézzük. Az előttem lévő betegtársamnak például nyelőcső szűkülete volt, ami igazán fájdalmassá tette neki a beavatkozást. Szegény nagyon zorall hangokat hallatott, ami nem dobott fel a vizsgálat előtt.
FONTOS tanács: fülhallgatóval várakozz vizsgálatok előtt!!! Inkább kettővel...
A nővér nagyon kedvesen beinvitált elmesélte a várható fejleményeket és megnyugtatott, hogy minden rendben lesz. Egy kicsit várnom kellett, mert az orvos éppen délen fúrt valakit, de addig is befújt a számba jó adag lidokaint, hogy elzsibbadjon a nyelőcsövem. Rendkívül kellemetlen az íze, de bőven kibírható. Maga a beavatkozás igazából nem annyira fájdalmas, inkább sokkoló. Szájkitámasztóval? felszerelnek aminek a közepén van egy jókora lyuk. Azon keresztül az endoszkópot lenyomják a torkodon egészen a gyomrodba. A behatolást követően nyelni kell egy erőteljeset, hogy könnyebben és sérülés mentesen haladhasson lefele az eszköz. Olyan tanácsokkal látnak el, hogy legyél nyugodt, vegyél szép lassan levegőt és kövesd az utasításokat.
Mivel a fejed oldalra van döntve, a szád kitámasztva, torkodban egy nágyon kígyó, ezért irgalmatlan mennyiségű nyálat termelsz, ami bizony folyamatosan folyik ki a szád szélén. Az arcod alatt rengeteg papír törlőkendő van, hogy oda gyűjtsék a nyálad és ne folyjon a világba. A drága nővérnek sikerült egy csatornát kialakítania a papírokból, így a nyál cunami a pólómon landolt, igazán egzotikus látványt teremtve. Az endoszkópból folyamatosan fújják a levegőt, hogy a gyomor maximálisan kitáguljon és jól látható legyen ennek fala. Folyamatos öklendezés és büfögés van körülbelül 5-6 percig, amíg a vizsgálat tart.
A rengeteg levegő csak két irányba távozhat belőled és az út hosszával megegyezően először fönt, majd percekkel később lent szellőztetsz. Igazi kereszthuzatban lesz részed bő egy napig. Fontos: Az erős szél mindent kifúj!!!
A vizsgálat rendben ment, vettek szövetmintákat a gyomorból, de nem találtak semmi komor dolgot. A legviccesebb ismét a nővér volt, aki az előző páciens nevén hívott folyamatosan, miután kimerevítette a számat.
"jól van Attila, nagyon ügyes vagy Attila, ez az jól csinálod Attila, most-most jó lesz Attila" (nem vagyok Attila)
Azért büfögve - fulladva az előző srác nevét hallgatni csak az első két percben vicces.
A vizsgálatot után feszítő érzés lesz következő néhány órában, de aztán már csak az állandó szélzaj zavarja a napodat.(ne ekkorra tervezz első randit) Fontos, hogy vizsgálatot követően, csak óvatosan, kortyolva igyál, mert annak a térfogata ami lekerül, az bizony hamar ki is jön. Elég fájdalmas tud lenni, mellesleg.
Végbéltükrözés (rectoskopia) 7-8
Mielőtt elmerülnénk ismét a szépségek világába, felhívom figyelmedet a legfontosabbra. Tartsd be a nem eszel végbéltükrözés előtt legalább egy napig szabályt!!! Volt szobatársam nem vette komolyan az utasítást és kapott egy erős rektális alvázmosást. A végén már megsajnáltam, mert aznap csak a folyosón tudott kis lépésekben sétálni vagy állni, mert jól megcsinálták uraságát. Vedd számításba, hogy te magad se vagy kíváncsi - jobb esetben - a saját bélsaradra, no de más aztán még annyira se. Nem beszélve még a baromi drága eszközről amit nem lápi átkelésre terveztek.. Ha mosásra kerül a sor nevelési célzattal teszik majd azt, nem kell, nem kell.... Egyébként vizsgálat előtt láttam vödörben az alkalmazandó gumicsövet, elzárva kéne azt tartani!!!
Szóval visszatérve a tárgyra, a vizsgálatot megelőzően két napig nem ettem, mert biztosan salakanyag mentes akartam lenni.Olcsó megoldásnak ott a ricinus amit T-1 napon innod kell, de ha van 5.000 jó magyar forintod, akkor vehetsz egy speciális port, amit meg kell innod két alkalommal. Én a port ajánlom, mert hihetetlen hatékony.
Egy csodálatos, napos forró júniusi napon 11-re voltam meghívva a bulira, korlátozott számú vendéggel. A folyosón várakozás során pedig ismét bele futottam a hibába, hogy nem hoztam magammal fülhallgatót. Az előttem lévő úri ember negyed órán át folyamatosan üvöltötte a legfrappánsabb káromkodásokat, hétköznapi trágárságokat és az orvos felmenőit emlegetve, hogy megakarják ölni. Mondhatjuk úgyis, hogy izgalomba hozott a bácsi...
Amikor kinyílt az ajtó és kimondták a nevem közben húzta fel az új gumikesztyűt a nővér, egy pillanatra megállt a föld forogni. Nem kapott el az a hú, de jó kezdjük már el érzés. Bent még az előző beteget tárgyalták ki, amikor illedelmesen felvettem a csak elől takaró kis ruhát. Igazán csini volna Balaton partján, Tagore sétányon, talán jövőre...
Szóval a harci helyzet ilyenkor a következő, a vizsgálaton részt vesz:
Opció:
Általában elég csak két személy a vizsgálathoz, (spoiler) de Én ismét kimaxoltam az élet élvezetét és dőzsöltem, mert a végén már négyen dolgoztak rajtam.
Indulásnak végy egy jó adag vazelint, amit bőségesen keness rá az endoszkópra, mert bizony fele se tréfa annak ami következik. Először nem gondolnád, hogy mind a 160 centit felakarják neked dugni, hogy körbe nézzenek, de aztán kiderül,
hogy bizony bizony.
Önmagában már ez a méret is riasztó, de a valódi dráma akkor következik be, amikor ilyeneket hallasz:
Nem erősségem a végbél számtan, de becslésem szerint a ki-be mozgatásnak köszönhetően legalább 3 métert tett meg bennem az eszköz, inkább 4... Folyamatosan érdemes jelezni, hogy kevés a vazelin, mert nekem a tournak volt egy olyan szakasza, amikor elfelejtették
Ahogy a korábbi vizsgálatoknál már leírtam, itt is felmerült a túl erős a hasfalam című szappanopera. Ahhoz, hogy tudják irányítani az endoszkópot benne a hasfal nyomogatásával, lenyomásával segítik, egyengetik az útját. Szóval elkezdődött a fenti opciós lista lehívása, mert fennakadtak valahol ott a mélyben, Mória bányáiban. Jött egy másik nővér, aki csak a hasam menedzselésével foglalkozott, így a másik már két kézzel tudta vezetni befele a pitont. A doktornőnek ez nem volt elég, mert a hölgy csak 60 kiló volt, amivel nem tudta elég jól lenyomni a hasfalamat, ezért hívott egy beteghordót, aki 110 volt.
Egy pillanatra képzeljétek el ezt a csodálatos élőképet. Orvos nézi a kamera képet, nővér vezeti be a pitont, másik két kézzel nyomja a hasamat, izomka két kézzel a másik oldalt, miközben Én meg izzadok a fájdalomtól. Szerintem festménybe illő.
A vizsgálat során még szükség volt élő röntgen gépre, hogy megtalálják a pitont Móriában, de a lényeg, hogy mindössze a tervezett 20 perchez képest 45-50 perc alatt végeztem. Maga a vizsgálat egyébként csak 5 perc, amíg húzzák ki az elveszett endoszkópot, de a bejutás... az... igen.
A nővér jelezte, hogy itt a vége, mondtam neki, hogy nálam az már 10 perccel ezelőtt volt. Az eszköz 10 millió forintba kerül és amikor erre az ismeretre szert tettem jeleztem, hogy kész vagyok rászorítani és messzire futni, úgyis csak egy kis csonk látszik a végén. Jelezték, hogy agresszióval felelnek a futásra.
Maga a vizsgálat jó hangulatban telt, nyomtam egy rövid standupot pótcselekvésnek, mert a fájdalom nagy volt. Végeztünk, majd kaptam törülközőt, mert patakokban folyt rólam az izzadság és látták, hogy bizony ez mindkét félnek kemény harc volt. Itt is megdicsértek miegymás és legalább a nevemen szólítottak.
Fontos, hogy vizsgálat után legalább 2-3 napig otthon feküdj, hogy az elhervadt rózsád regenerálódjon. Én másnap mentem is melóba és ültem egész nap. Hiba volt, mert utána 2 hétig sajgott a seggem.
Csontvelő biopszia 8-****
Természetesen ez is szubjektív, de ilyen esetben áldás a csontritkulás, mert akkor hamar vége a beavatkozásnak. Két helyen szokás mintát venni az emberből, mellkasnál vagy csípő csont. Szóval mindkettő esetben fertőtlenítik a beavatkozás helyét, majd kapsz egy lidokain injekciót a bőr alá, hogy ne érezd a szúrást. A csontban nincsenek idegvégződések, ezért maga a szúrás nem fáj, de azért érzed. Elég bizarr, ahogy nyomják beléd azt a vastagtűt.
Normál esetben ez se tart sokáig, de mivel szerettem egész életemben a tejtermékeket, ezért "mindössze" 20 percig tartott mire elérték a célt. Ez azt jelenti, hogy csontvelőt szippantanak ki vákuumos? megoldással. Ez hasonló lehet, mint a korábban leírt vékony/vastagtűs biopszia, mert itt is 4. vagy 5. alkalommal sikerült csak a csontvelőt elérni. A tű folyamatosan lepattant a csontomról, mikor megpróbálták a mintavételt. A csont vezeti az ütést és körülbelül a koponyádon belül hallod a koppanást. Végül sikerült a történet, de a lényeg, hogy az a pár tized másodperc mikor a csontodból kiszívják a csontvelőt, az valami leírhatatlan érzés, nem csak ott érzed. Ha jól sejtem ez egy zárt rendszer, ezért a fájdalom végig szalad rajtad. Mondanám, hogy a lábujjam hegyétől éreztem, viccet félre téve. Szerencsére nem tart sokáig, de hihetetlen sokkoló, a többi beavatkozás közül ez a legfájdalmasabb.
Persze vannak a világnak olyan részei, ahol ez is altatásban megy, és persze olyanok, ahol meg még ilyen sincs. Nézzük a jó oldalát, hogy te olvasod és nem át éled a történetet. :)
Érdekes lehet számotokra, hogy a vizsgálatok amiket elvégeztek rajtam milyen fájdalommal járt, milyen élményekkel gazdagodtam. 1-10-ig terjedő skálán sorolom be őket, kezdjük a legenyhébbel.
Röntgen, fogászat, fül-orr, kardiológiai és a hasi ultrahang - 0
Azt hiszem legalább az egyiken már mindannyian túl estünk, semmilyen fájdalommal nem jár. (jobb esetben)
Izotópos vizsgálat - 0 (kanül esetén), 3 fecskendővel
Rádióaktív kontrasztanyagot kanülön keresztül adták beadása ezért nem fájt, de a sugárzásra oda kell figyelni. 1 napig kis gyerekeket és terhes nőket kerüld. Nálam azonnal semmilyen drámai mellékhatás nem jött ki, de azt követő 1-2 napban émelygés és rossz hangulatom volt.
CT és PET CT vizsgálat - 0 (kanül esetén), 3 fecskendővel
Itt is rádióaktív kontrasztanyagot fecskendeznek beléd szintén kanülön keresztül. Itt a jódtartalom miatt meleget érzel a vénádban egészen a válladig, de elmúlik körülbelül fél perc alatt. A szájízed furcsa lehet tőle, de más esemény nem történik. PET CT esetén mozdulatlanul fekszel bő fél órát, aztán megtapsolnak és mehetsz haza. Ezután is kerülni a gyerekeket és terhes nőket
Urulógia 2-4
Ez doktortól függ, hogy milyen periszkóppal áldotta meg a sors. Nekem pechem volt, mert egy albínó Dr. Shaqueill O'neill volt a kiválasztott. Olyan szépen megbábozott, hogy másnap stb is emlékeztem rá.
Kanül szúrás 2-4
Ez is attól függ, hogy hova szúrják. A kézfejtől egészen a felkarig vannak erek ahova beteszik. Kellemetlen érzés, főleg ha mellé megy, mert nem találják el az eret. Esetleg ha kézfejbe szúrják csont mellé.
A májkapumnál található csomóból kellett mintát venni, ami nem veszélytelen hiszen rengeteg mindent találhat el az orvos. Egészen furcsa, hogy a hasfal másik oldalán keresztül szúrtak meg. Az esetemben ultrahang vezérelt volt a beavatkozás, ami azt jelenti, hogy ultrahangnak a képén mutatják a megszúrandó cél területet. Mozdulatlanul kell lenni a beavatkozás alatt, hogy nehogy elmozduljon a kép. A szúrást követően csak aprókat lélegezhetsz, majd a mintavétel pillanatában már levegőt se vehetsz. Vicces volt, mert a nővér elfelejtett szólni, hogy lélegezhetek, én meg ott pusztultam éppen a padon. Kabaré volt :) Az erős hasfalam miatt a szúrás elég bizarr volt, mert a tű csak nehezen hatolt át rajta. Éreztem, hogy nyúlik ott belül valami, majd mikor sikerült a művelet a hasfalam felcsusszant a tűre. Életérzés.
Vastagtű biopszia - 5
Gyakorlatilag ugyanaz, mint a vékony tűs, csak a méret más. A beavatkozás ezért jobban fáj, helyi érzéstelenítés kapsz, de az önmagában nem sok. A fentebb leírtak miatt az erős hasfal itt is visszaköszönt, mint probléma. A doktorom bárhogy próbálkozott nem tudta átszúrni a tűvel a hasfalamat. Érdekes volt megélni, hogy egy vastag tűvel bökdösik az izmot, de végül az ötödik próbálkozás után feladta. Egy laza gondolattól vezérelve kért egy szikét, majd átvágta fél centi szélesen a hasamat. Ezzel nem lett volna semmi baj, ha nem vagyok ébren, de megnyugtattak, hogy csak egy tompa vágást fog érezni. Hááát, öööö nem.
Ez tompa fájást okoz:
ez nagyon nem:
Valami hasonlóval szúrtak
Maga a mintavétel, amikor a tű ugye "kitépi" a szövetet olyan, mintha valaki izomból gyomorszájon vert volna. No ezt megismételte az orvos és a két mintát félre rakta. A végén megjegyezte, hogy milyen szótlanul és nyugodtan viseltem. Illetve jelezte, hogy a hétvégén ne csináljak felüléseket. Maga a szúrás a lidokain miatt azért egészen kibírható, de a vágást kihagytam volna.
Szia,
ha még nem tudod, hogy hova utald adód 1 százalékát, akkor tudok néhány jó javaslatot. Válaszd ki bármelyiket a 4 közül, de a legjobban a Szent László Őssejt Alapítványnak örülnék. Köszönöm!
Mielőtt bejelentkeztem új helyemre, rendbe kellett hozni a vérképemet, hogy a kemoterápiás kezeléseket bírjam. Ismét kaptam 3 adag vért, ha jól emlékszem, ami 1,2 liter. A vérképem az utolsó két adagtól már nem javult, de elegendő volt a kezelések megkezdéséhez. Sikerült jól megszívatni magamat, mert egészséges élet jegyében ettem egy kis sushit, amitől gyomorrontást kaptam. Ezért szemben az eltökélt szándékommal, hogy megerősödjek a kezelésekre, sikerült tovább fogynom.
A kaja elég egysíkú volt. (A háztartási keksz már nem a barátom.) Végül a megfelelő stratégiát követve visszaépítettem a táplálkozásomat. Kezdetekben a napi 3 étkezés se nagyon ment, majd a stratégiám az volt, hogy napi hatszor egyek. Ez csak keksz volt vízzel vagy teával, de szép fokozatosan álltam vissza a normális ételek felé. Három hétnek kellett eltelnie mire ismét rendes főtt ételt ettem, de elég ramatyul néztem ki.
Beutaltak PET CT-re, hogy pontos képet kapjunk állapotomról a kezelések megkezdése előtt. A következő kórházként két lehetőség merült fel, a kékgolyó utcai Onkológiai intézet és az Egyesített Szent István és Szent László Kórház Hematológiai osztálya. Végül szerencsémre az utóbbi helyre kerültem a lehető legprofibb orvosok kezei közé.
Összességében körülbelül 8 hétig élveztem az Uzsoki wellnes és spa élményeit, rengeteg új tapasztalatot szerezve. A kórház jól felszerelt, az orvosok nagy hányada remek és kiváló szakember, ezért ha valaki ide kerül érezze ezt szerencsének a szerencsétlenségében. A kórtermeket néhány éve felújították, saját hűtővel rendelkeznek, és közös mikro is van. A kórteremben minden ágyhoz tartozik egy saját, zárható szekrény is, ahol érdemes tárolni az értékeidet.
Sajnos lopások itt is előfordulnak, bár rendszeresen járőrözik a biztonsági szolgálat, de érdemes odafigyelni értékeinkre. A szobatársakat nem választhatod, szerencsén múlik a hangulat. Volt olyan időszak, hogy a kórteremben utánam a legfiatalabb 76 éves volt, ezért elég nehéz volt közös témákat találni. Később azonban mesélek majd a kórtermi hangulatról is.
Köszönök mindent amit az Uzsokitól kaptam!
S01 összegzés
2014.05.15-től 2014.11.10-ig tartott. Ebből 9 hét benn fekvés, 3 hét ambulancia és 2 hét szabadság, 1-2 nap betegszabadság, a többi munkanap.